中國醫藥大學

以愛的眼睛，創造愛的環境～「罕病天使」前立委楊玉欣傳遞正能量的陽光人生

日期：2019-07-15

資料來源：公共闗係中心 吳嵩山 主任

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19歲罹患罕見疾病的前立委楊玉欣，身體緩慢地失能，沒有辦法自己走路、不能自己穿衣服、想用手撥動滑落眼睛的瀏海，但沒有力氣；她卻臉頰帶著笑容說，幸好，頭還能動，可以甩一甩頭髮……

中國醫藥大學通識教育中心6月5日舉辦〔博雅經典講座〕，獲邀人稱「罕病天使」的前立委楊玉欣以「探索生命的意義」為題發表演講，由牛惠之副教授主持，她樂觀的分享自己罹患罕見疾病的痛苦經驗故事，引領在座的專業助人學子領悟並理解--以愛眼睛，看見問題，關懷弱勢族群，創造社會的價值。

台灣現有117萬的身心障礙者，按照人口比例，我們的朋友應該每20位就有一人是身心障礙者，如果他們沒有出現在你的身旁，「他們到那裡去了？」台灣生命教育學會執行長楊玉欣悻悻地說。

身心障礙者鮮少出現在大家的身旁，代表我們的環境不夠友善。楊玉欣說，由於障礙者、老人出門遇到各式各樣的困難、路阻和空間障礙，都不願意出門，被困在家裡，對很多病人來講，在家旁邊的公園曬曬太陽，都是一件多麼困難的事情。

一個長輩在家裡待得越久，他的生命就更加的枯萎，孩子們的負擔就更加的沉重，讓人無能為力。因此，楊玉欣認為，台灣要營造友善的生活環境，這需要你、我、每一個人來改變。

楊玉欣面對自己的苦難刻骨銘心意，於是在擔任立委期間，全力以赴努力替弱勢、病友團體爭取福利，共推動了16個法案、10個公共政策，都是在幫助殘障弱勢的朋友，這是對社會創造的具體價值。

「那個小姐，慢慢來呦！安全最重要！」、「司機大哥人真好，要不要我幫你？」在日常生活裡，你在搭公車時，遇到障礙者要上車，可以講這幾句話，不是講給障礙者、司機聽，是要講給所有乘客聽，因為障礙者面對最大的壓力就是所有乘客的不耐煩。楊玉欣說，有人發出關懷的聲音，車上的整個氛圍，馬上就會啟動一種溫暖改變。

楊玉欣執行長的開場從自己的故事娓娓講起。大家都看到我坐輪椅，都會問我到底怎麼了，19歲，罹患罕見遺傳疾病「三好氏遠端肌肉病變症」，全身上下的肌肉組織，眼睛看得到的以及看不到的內臟、肌肉生病就是肌肉萎縮、纖維化、無力症綜合，最嚴重的就是無力、沒有力氣，所以19歲就是我健康的高峰，之後就慢慢地衰退，這個疾病不是一下就到位，是緩慢地讓你體會失落、失能，很細緻的讓你一天一天體會這是什麼樣的感覺跟生活。

我從可以自己走路到沒有辦法自己走路；可以自己穿衣服到不能自己穿衣服；可以自己梳頭髮到不能梳頭髮，到此刻為止，我的吃喝拉撒睡，全都要依靠看護的幫忙，我才能活著。每天早晨，就要幫我起床再幫我放到輪椅，再去梳洗和穿衣服。每天要上廁所幾次，我就要請求人幫忙幾次，同學可以想想，如果你上廁所，需要有人幫你脫褲子、擦屁股，找誰幫你做這件事情，你的心理感覺舒坦？

我們再模擬一下，他幫妳脫褲子、擦屁股不是一天兩天、一年兩年、五年十年，這個人可以幫助你十年嗎？大家再繼續想，如果這個人需要付錢，一個月三萬塊就好，錢從哪裡來？

一個失能的人，不是一個人就能照顧，我一天要請別人幫忙兩百次以上，從剛剛上來台上，我超過二十次的要求，大家不會知道，很簡單的動作，好比現在頭髮弄到我的眼睛，我很想把它弄走，但沒法子，我只能甩一甩，幸好頭還可以甩。

這個病無藥可醫，沒有任何辦法可以控制病情的惡化，不過，還是有一個幸運的地方，它惡化的速度很慢，它慢，一方面是折磨，二方面是機會，它讓我還有一點時間，不會像很多疾病，一發病很快就會死去，讓我有時間可以做一些有意思的事情。

我19歲的時候去看醫生，醫生就跟我說妳不要再來了，回去做高興做的事就好。才19歲的我聽不懂醫生這麼深奧的診斷，就問醫生我最後會怎樣？醫生說最後會癱瘓。

我還有一個姊姊跟弟弟，三個人都獲得同樣的診斷，記得當時剛走出診療室的門，我聽到一個聲音，是嚎啕大哭的聲音，是我姊姊，她聽以後會癱瘓，沒有辦法相信未來的人生，所以痛哭了起來，這是我19歲得到命運的宣判。

我家在新竹，可是我一直以來都在北部唸書，聽完診斷回台北住處，我開始思考人生的問題，第一就是我如果未來會癱瘓，癱瘓之前，我要活成什麼樣的人？我要怎麼活癱瘓之前的人生。第二個問題就是，如果我人生未來會癱瘓，癱瘓之後，我該怎麼辦？

我從19歲就開始思考這兩個人生課題，然後一步一步走到今天。我們中國古老的智慧說「福禍相依」，好像你看到一個災難，可是很快地，你知道災難背後，看到它有值得祝福的，對我來講，就是我的人生突然間很明朗，因為當我得到這個宣判，我瞬間知道我想要怎麼活，就是我很想幫助跟我一樣的人。

那跟我一樣的人是怎麼樣的人？就是來自社會比較底層的家庭，貧病交迫的人。我們的社會父母親寧可替孩子死，都不忍心看孩子失能。所以父母親聽到這種診斷，他會做什麼事？他只有一個願望，希望你活下來、健康起來，他們會瘋狂的看醫生、買藥。所以，一定會傾家蕩產，幾乎所有的重症病人都會經過這樣的過程。

19歲的我就在想，要怎樣的安慰父母？第一件事就是自立自強，我自己活得好，才有可能安慰得了父母，除了自立自強、要經濟獨立、要賺錢、要養活自己，我自己還有願望是養一下父母。

我很幸運的找到了播新聞的工作，由於我內心很想去學習怎麼幫助病人，我就到罕見疾病基金會去做各式各樣的學習、服務。這二十年來，有一個養活自己的工作，另一個是我做自己想做的事情，這樣的生活讓我非常的忙碌，也很有意思。

當我知道明天要播午間新聞，今晚七點鐘就開始禁食禁水、不吃不喝，因為我沒有辦法在外面上廁所，所有外面環境都不行，所以最好的方法就是不要在外面上廁所。

其實這也變成我的生活習慣了，到現在為止，我每天都在計算什麼時候可以開始吃、喝，我沒有辦法在外面很享受吃東西，因為你會有一種緊張，不能在外面上廁所，因為環境不允許。可是再怎麼努力計算，總是會遇到上班時想上廁所，我已經盡了最大努力，那怎麼辦？

我的電視台同事非常的好，有人幫我化妝、換衣服，我如果自己換衣服大概要花二十分鐘，時間越長，整個劇組的錢會一直花下去，所以主管會給你很大的壓力，叫你要馬上，化妝師就發現我沒有辦法如大家所期待，他立刻衝進來幫我換衣服，有一次我一定需要上廁所，他也進來輔助我上廁所，在這個競爭性的就業環境，老闆並不會希望同仁互相幫忙，所以我需要上廁所，我的同事就會展開聲東擊西法，他們會去找主管談談，真是太為難他們了，總之不能讓主管走到我們攝影棚這邊來，這一些珍貴的、在困難中的友情，卻成為生命當中很感人的情誼。

我去上中班，化妝師也會幫我準備午餐，那晚餐我怎麼辦？我就利用警衛這個公共資源來幫助，我當時還單身，請不起看護，我就邀警衛一起訂便當，但警衛為了省錢，都自己帶便當，都沒辦法合併成兩個人，因為便當店一定要兩個才會送，最後我打開google，方圓兩公里內一家一家打電話，告訴老闆我是如何又如何，就是訂一個便當，願不願意送？兩家便當店聽完我的情況就說，好，我幫你送。所以我在電視台工作，八年的時間，我每天有一餐，一定吃那兩家便當，你可知道八年只吃兩家便當店是什麼情況？吃到後來，吃不是享受，是一種生存。

有一次我跟同事出差，在高鐵站，同事買了便當，我吃了一口，眼淚快要流下來，711怎麼做出這麼好吃的便當！我同事不以為然，我說真的，這是我的第三種口味了，非常感動能吃到一種不一樣的味道。

意外的是，我竟然嫁人了，一家老小的吃要歸我管，我先生最常講的就是，玉欣啊，你要不要改善一下伙食啊。說到吃的事，便當送來，會給我叮咚，我要起來再去開門都是浪費力氣，於是我一早起來，把一天要吃要喝的東西都盤算好，然後放到一個塑膠袋，把錢也放在裡面，掛在自家門口，送便當來的時候會把錢拿走，在那八年，放在裡面的錢，從來沒有不見過，有時候，當我打開門便當盒裡面多一顆蘋果、多一罐飲料，那一定是我的鄰居們，知道這裡住了一個特別的人，在我不容易自己生活的環境當中，會得到陌生的人的幫忙，讓我覺得很感動，

再來講到睡覺，地心引力的影響真大，因為我沒有力氣，晚上躺下去，會動彈不得，更辛苦的是，我會酸、麻、癢、痛，一直有這種感覺，自己卻不能動，各位睡覺都會自己微調，但我不能，所以晚上睡覺的時候，我常常比白天還清醒。

夜深人靜，只有我那麼不舒服，忍耐是幾乎每天晚上，因為我不能不舒服就要叫別人，忍到忍無可忍，我才會叫旁邊的先生，以前手還有力氣，我就伸過去把他搖一搖，但現在手沒有力氣，只能用叫的，所以每天睡覺到一個時候都要叫，他每晚都要被我驚醒，驚醒之後要翻身，五十公斤的肉是很難翻身的，一個晚上要操作五到十次，就看我的忍耐功力，我先生也需要做表情控管，他幫助我，不能流露不開心、不高興的表情，因為他知道表現出不耐煩、就會傷害到我的心，我就會覺得不如死去，但是我先生是做生命教育的，所以他非常理解，要如何維護受照顧者的尊嚴。

我早期上班在信義區，但房租太貴，於是就租遠一點的，捷運太遠、公車上不去，只好每天坐計程車上班，大家坐計程車都是腳跨上去，但我是屁股先坐上去，再用沒什麼力氣的手，把我的腳一條一條搬上去，要花一些時間，這個司機從後照鏡一直看我，雖然我害怕還是要打起精神，我已經那麼幸運可以有工作。這個計程車司機問我，小姐，妳這個是先天的還是後天的？顯然是很內行的一個人，我說先天的，他聽完，沒講話，我們就沈默，過了一會，他又從後照鏡跟我說，小姐，你比我太太好多了。「你太太怎麼了？」他說我太太也是得先天腎臟萎縮疾病，還有其他的疾病，已經在醫院住很多年，最近好像快不行了，說到這裡，我沒接話，我們又沈默，車就繼續往前開，

過了一會，他又從後照鏡跟我講話說，小姐，你知不知道我剛剛在家裡做什麼？我說不知道，他說，他在家裡打小孩，「為什麼？」他說，因為我還有一個兒子，他跟他媽媽得一樣的遺傳疾病，而且他有智能障礙，我不能放他出去，他會不知道路回家，我又沒有錢送他去安養機構，他每天只要有一點不乖，他就打他，他就一直哭，哭累了就去睡覺，我就出來賺錢，我聽到這裡，不知道接什麼話才好，內心真的在流淚。

車子繼續開到辦公室門口，我不想這樣結束兩個人的相遇，我就問司機先生今天要去看你太太嗎？他說要，她今天有打電話給他說身體好像好一點，想去外面走一走，我說這樣好，讓我請你太太吃一點好吃的東西吧！接下來要下車了，我又要扶著我的兩條腿，這過程大概花了五分鐘，這個過程司機沒有聲音，下車前我回頭看一眼，很難忘記的畫面，一個五十多歲的中年男性，在方向盤那裡，靠著方向盤在流眼淚，我就跟他說，先生，祝你平安！

我分享這個故事，重點是在這個司機對我的人生有一點理解，當他開始跟我講話，我就知道他的用意，他要鼓勵我，我知道他的用意，讓我感動的是，茫茫人海，有幾萬輛的計程車，我能招到這台車，在那幾十分鐘的車程中，我們有生命的交流，這就給我一個啟示，無論你認識不認識的人，無論時間長短，如果我們願意，就是去體會別人，然後關懷別人，那個生命的交流能夠讓我們每一個相遇意涵深刻。

我另一個工作，是探訪病人基金會派給我的，也是我非常喜歡的一個工作。有一天我去探訪一個家庭，門一打開，氣味沖上來，就是食物腐敗、發酵的味道，加上很久沒有洗澡的油垢味道，再加上屎尿發酵的味道，這樣的味道湊合在一起，門一打開噴得我全身，一瞬間，我在想到底是要往前進，還是往後退，但我是去看他們的，所以我就進去，一個跟我年紀一樣大的男性，是一個癱瘓的病人，那負責照顧他的媽媽，看起來非常的蒼老、疲累，這個媽媽看到我去非常的高興、期待，熱忱的泡了一壺茶，要請我喝，茶倒下來，拿了一個杯子給我的看護，看護不願意接受那一杯茶，他不敢喝那個茶，那個媽媽把茶拿給我的時候，一瞬間我也在想，那個杯子有洗嗎？我想如果沒有接受，會傷害那個媽媽、病友的尊嚴，這是一秒鐘在腦海的小劇場，所以我就拿了那杯水，喝下去，跟她說很好喝，這些點點滴滴都是病人的生活跟日常。

就是因為我身為病人，讓我有機會能夠更深刻地體會到，病人存在的現況，透過我們拋磚引玉，來表達自己的生活，我們此刻有117萬的身心障礙者，他們的生活、家人，其實就是我所描述的，可能有人比我情況更嚴重，他們的生活困境更難以被表達出來。

「妝扮」自己非常重要，我就是靠化妝術存活下來的，我連住院都會塗口紅，我要鼓勵每個人都要找到幾些方法，來為自己加油打氣，任何方法。我不怕受苦，只怕我的態度比不上我所受的苦，這是我早期的座右銘，就是遇到一些辛苦的事情，我就會秤一秤，這個痛苦，我要用什麼樣的方式能夠超越它？很多人都問我痛苦怎麼解決，其實很多時候沒辦法解決，你要面對，面對到什麼階段？就是你直接超越它，這個問題不再困擾你，什麼樣的東西有這樣的力量？直到超越、不被困住的，就是一種態度。

真實的問題是，我們是活在一個必死的人生，這個當中又苦難不斷、天災人禍，那到底我們這一生要怎麼去承受、經歷這一些？這都是每一個人要去回答的，在每一個我們要做出的決定，或每一個念頭，背後所承載的，就是價值、尊嚴。還有一個更重要就是，自己的苦難對社會有意義嗎？對別人有沒有意義？有的，那就是要把自己的苦難變成新的價值。我經常鼓勵很多的病友要分享自己的故事，我分享自己的故事意義就是，讓人稍微看到，我說我代表一百一十七萬的身心障礙者，分享我們的日常，讓別人對於身心障礙者有一點點的了解，這個了解很重要，

人就是生老病死，我現在是失能的旅程，也就是各位老、病、障礙的未來，如果大家在健康的時候，就可以改善我們的未來，所以我們的痛苦經驗，對社會是有意義的。

目前，很多的障礙者、老人遇到的出門問題，就是空間障礙的路阻和阻礙物，我的想法就是，讓所有的老人不要困在家裡，都願意出門，在家旁邊的公園可以曬曬到太陽，這是一件多麼困難的事情，對很多病人來講，他出門的時間可能是用年來計算，因為有各式各樣的困難、障礙。

我很榮幸有機會當立法委員，第一件事情，就是驅逐這些環境障礙，每三個月召開一次三十幾個跨部會的協調會，不論任何一個公共環境有空間能夠讓我把無障礙的還環境制度都放進去，大家都覺得你為什麼推一個這麼雞毛蒜皮的事？我說過，讓一個人能出門行動，是最基本的事情，這是非常重要的。

我剛說在你身邊的朋友，二十人當中若沒有任何一個障礙者，他們都去哪裡了？為什麼沒有辦法來到你的生活環境裡。因此，很多是環境的障礙要去除，做到什麼階段？我們連國家公園要開出無障礙的步道，我的理想是，讓所有的老人都應該組成團隊、健身，不要去醫院，是要讓他們出去玩耍，他們越參與社會、越有社群、越有社交，就能促進改善身心的健康。

到底障礙的源頭在哪裡？怎麼從源頭改善？我們經過討論，如果在建築師的腦袋安裝無障礙的想法，這樣他們在建造的過程，就會全面無障礙，不管娃娃車、老人、障礙者都可以在無障礙的空間生存。因為台灣是考試領導教學，不會考就不會學，所以只好從改變國家考試哪裡下手？

建築師國家考試學科改變，所有的利害關係人都會跳出來反對，我就很誠懇地剛他們溝通、台灣會進入超高齡社會，我們的理想，為什麼未來高齡、超高齡社會，我們必須要設置無障礙空間，而且必須從源頭、考試、教育，才會成為有效的制度來改變社會。最後我們成功了。「這就是看見問題，成為創造價值的契機；」楊玉欣快慰的說。

同學們，以後你在路上遇到路阻可以做什麼？請打市政專線，你就能幫忙一些意想不到的人。下次你在搭公車時，遇到障礙者要上車，只要講話說：「那個小姐，慢慢來呦！安全最重要！」如果司機朋友在旁邊幫忙，「司機大哥你人真好，要不要我幫你？」這個話不是講給障礙者、司機聽，是要講給所有乘客聽，因為障礙者面對最大的壓力就是所有乘客的不耐煩。大家可能真的趕時間去上班，不想停下來浪費太多時間，可是，如果車上有一個人發出關懷的聲音，車上的整個氛圍，馬上就會啟動一種溫暖的改變，況且有一天，坐在輪椅上的人，可能是自己的阿公阿嬤、爸爸媽媽，我們一定期待他們能出來趴趴走，不要困在家裡枯萎，才不會成為家庭的負擔。

接下來談末期病人可以善終；大家可以思考生命的本質到底是甚麼？一個植物人，關節已經萎縮、肌肉也流失，全身上下剩一個毯子包著，你願意自己像這樣的活著嗎？我有幸的處理一個安寧房的條例，修了一個法案，只要一個最近親屬，針對一個末期病人，就簽立同意書，那個病人就可以讓他尊嚴善終。

但我們的社會，要在公共場合談死亡，就讓人很不能接受，即使你現在看他這樣，但我們說讓他善終吧，我們都覺得怪怪的。同意讓別人死去，我們的文化、感情，很難接受。

創傷治療對病人來講是巨大的折磨，楊玉欣有位病友「泡泡龍」的身體表皮跟真皮當中，有一種成分沒辦法合成，所以全身都是水淋淋、血淋淋，他擔任立委時，替這類病人爭取敷料都非常困難，但是八仙塵爆發生，所有人都知道膚料很重要，一定要慷慨的給。這個例子說明，我們社會的進步，都是奠基在很多人的痛苦之下。

《病人自主權利法》在今年一月六號正式上路，它是講每一個成年人，可以去參加諮商，帶一個二等親、或是一個醫療委任代理人，委任代理人就是了解你的價值觀、人生觀，如果有天你失去意識了，他會貫徹你主張的一個人，諮商完畢才能簽署預立醫療決定書，這個決定書就是為未來，當面臨五種臨床條件─末期病人、不可逆轉、昏迷、永久植物人、極重度失智，或是主管機關會公告的漸凍人……等等疾病，事前可以先做出怎樣的醫療決定？然後寫在預立醫療決定書裡面，有一天臨床條件真的發生了，醫療單位就能夠按照我們的意願來執行我們的醫療決策，這是病主法。

「探索生命的意義」是我的演講主題；哪裡有愛，哪裡就有眼睛，有時候不是有眼睛就能看得見，而是你要有愛，你才看得見別人的痛苦、才看得見別人的需要，我們要在那個問題上創新價值。

演講會在播放黃美廉女士所創作的《如果我能唱》歌聲音中結束，勇敢又堅強的楊玉欣執行長祝福同學們在生活當中體驗更深刻的愛、更深刻的意義，而這份愛、意義就在你的手中，需要你去創造，去創造你生活周遭一個美的、愛的環境，你就是那個愛的環境，祝福各位，謝謝！

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